Universidade Federal do Espírito Santo
A Biblioteca Central da Ufes exibe na quarta-feira, 17, das 9 às 11 horas, o curta metragem Não quero voltar sozinho, produzido em 2010 e dirigido por Daniel Ribeiro. A exibição é promovida por representantes da Associação de Apoio às Pessoas com Doenças Raras em homenagem ao Dia Mundial da Neurofibromatose, celebrado em 17 de maio. O curta será apresentado no auditório da Biblioteca de forma gratuita e aberta ao público.
O filme conta a história de Leonardo, um adolescente deficiente visual que conta com a ajuda da amiga Giovana em sua rotina. A vida do estudante muda totalmente com a chegada de um novo aluno, Gabriel, na escola. Ao mesmo tempo em que tenta inocentemente entender os novos sentimentos despertados pelo garoto, Leonardo tem que lidar com o ciúme da amiga.
A proposta da atividade é reunir familiares e amigos de pessoas com deficiência, além de interessados no tema, e promover uma reflexão acerca das dificuldades e sentimentos destas pessoas.
Sobre a doença
A neurofibromatose (NF) é uma doença genética rara causada por mutações nos genes NF1 ou NF2, e caracterizada pelo aparecimento de tumores nos nervos. A grande maioria dos tumores é benigna, ou seja, cresce de forma organizada e não tende a se espalhar pelo corpo.
Existem três tipos de neurofibromatose e os sintomas variam de acordo com o tipo manifestado: a NF1 causa as chamadas “manchas café-com-leite”, que se encontram em quantidade espalhadas pelo tronco e pelve, e podem causar nódulos de cor acastanhada na pele; a NF2 pode causar perda de audição e dores de cabeça; e a NF3 pode se manifestar por dores nos locais onde há crescimento de tumores.
O diagnóstico é feito por uma equipe multiprofissional com base em avaliação clínica e exames de imagem, se necessário. O tratamento da neurofibromatose consiste na remoção dos tumores benignos por meio de cirurgia ou outros métodos menos invasivos. No caso de tumores malignos, a quimioterapia é uma possível indicação. No Sistema Único de Saúde (SUS), o paciente com diagnóstico ou suspeita de NF pode receber assistência e tratamento.
Em agosto de 2021, a Comissão de Assuntos Sociais da Câmara dos Deputados aprovou o projeto de lei PL 410/2019, que assegura às pessoas com neurofibromatose os mesmos direitos, garantias e benefícios sociais das pessoas com deficiência física ou intelectual previstos na Constituição Federal.
Texto: Thereza Marinho
Imagem: Divulgação
