Universidade Federal do Espírito Santo
O campus de Goiabeiras da Ufes sedia nesta terça-feira, 28, uma roda de conversa sobre doenças raras. O evento é aberto ao público e será realizado das 9 às 13 horas, no auditório do Centro de Educação Física e Desportos (CEFD).
A roda de conversa ocorre em função do Dia Mundial de Doenças Raras, data criada em 2008 pela Organização Europeia de Doenças Raras (Eurordis), que estabeleceu o último dia do mês de fevereiro para sensibilizar governantes, profissionais de saúde e a população sobre a existência dessas doenças e os cuidados que elas exigem.
O professor da rede estadual de ensino e representante da Associação de Apoio as Pessoas com Doenças Raras Elcio Neves da Silva afirma que o principal objetivo do encontro é promover a conscientização sobre estas enfermidades. “Também temos a intenção de reunir pesquisadores para criar um centro de especialidade em genética que possa se dedicar ao estudo de doenças raras”, destaca.
Foram convidados para a roda de conversa representantes da Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (Apae), da Comissão em Saúde da Assembleia Legislativa do Espírito Santo (Ales) e das secretaria de Estado da Saúde e da Educação.
Dados
De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), doenças raras são aquelas que afetam até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos ou 1,3 a cada dois mil. Essas patologias são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas, que variam de doença para doença, assim como de pessoa para pessoa afetada pela mesma condição.
Segundo dados do Ministério da Saúde, há cerca de 7 mil doenças raras descritas, sendo 80% de origem genética e 20% de causas infecciosas, virais ou degenerativas. No Brasil, cerca de 13 milhões de pessoas vivem com essas enfermidades, sendo que para 95% não há tratamento, restando somente os cuidados paliativos e serviços de reabilitação.
Texto: Thereza Marinho
