Universidade Federal do Espírito Santo
O Centro Estadual de Hemoterapia e Hematologia Marcos Daniel Santos (Hemoes), em parceria com o Núcleo de Educação Permanente em Doença Falciforme (Neep) da Ufes e o Hospital Estadual Infantil Nossa Senhora da Glória, organiza um evento sobre o Dia Mundial de Conscientização sobre Doença Falciforme nesta segunda-feira, 19, pela manhã. Uma série de palestras será realizada a partir das 8 horas, no Hemoes, localizado na Avenida Marechal Campos, 1468, em Maruípe, Vitória. Veja abaixo a programação completa.
Segundo a enfermeira Jaqueline Silva, que é referência para a doença falciforme no Hemoes, as palestras têm o objetivo de capacitar as pessoas que convivem com a doença, bem como seus cuidadores e familiares, para realizarem o autocuidado. O evento é gratuito e não é necessário fazer inscrição.
Sobre a doença
A doença falciforme é uma das alterações genéticas mais frequentes no Brasil. Ela é hereditária, causada por uma modificação na hemoglobina que deforma os glóbulos vermelhos, que perdem a forma de disco e ficam em formato de foice, além de enrijecidos. Essa alteração dificulta a circulação e o transporte de oxigênio no sangue e pode causar dores intensas e crônicas, anemia, infecções e icterícia. Por conta dessa modificação, são necessários cuidados específicos com a saúde, relativos não só aos medicamentos de rotina e para os casos de crise, mas também à exposição ao frio e ao calor (evitar a mudança brusca de temperatura e usar a roupa adequada para o verão e o inverno), à hidratação oral frequente, à alimentação e às atividades físicas – que não podem ser extenuantes. Além disso, os cuidados envolvem atenção para evitar a exposição a agentes infecciosos e a realização de exames específicos de rotina, que variam conforme a gravidade da doença.
O diagnóstico ocorre por meio do Teste do Pezinho, feito em bebês recém-nascidos – segundo o Ministério da Saúde, 3,5 mil nascem com a doença a cada ano.
No Brasil, entre 60 mil e 100 mil pessoas convivem com hemoglobinopatias. No Espírito Santo, há 1.017 pacientes cadastrados, sendo 432 crianças e adolescentes. “Acreditamos que ainda há muitos pacientes não cadastrados e que não têm acompanhamento, o que pode levar a que esse número seja maior”, afirma a professora do Departamento de Enfermagem Luciana Nascimento, que coordena o Neep.
O Núcleo, que é um projeto de extensão da Universidade, tem participado de formações para profissionais de saúde e familiares e pretende promover outras capacitações em breve.
Veja a programação completa do evento:
8h - Boas-vindas (enfermeira Jaqueline Silva e médica hematologista Alessandra Prezotti)
8h15 - O adulto com doença falciforme: (des)caminhos para o autocuidado (professora do Departamento de Enfermagem da Ufes Márcia Almeida)
8h45 - O autocuidado na adolescência: os desafios da transição para a vida adulta (professoras do Departamento de Enfermagem da Ufes Luciana Nascimento e Mariana Laignier)
9h15 - Estratégias para estimular o autocuidado na criança (enfermeira. Andrea Endlich)
9h45 - A importância da nutrição na doença falciforme (nutricionista Levimeire Thom)
10h15 - Confraternização
10h45 - O uso da meditação para o controle da dor (terapeuta Alex Amorim)
Texto: Lidia Neves
Imagem: Ministério da Saúde
Edição: Thereza Marinho
